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Hypersomnie idiopathique, hypersomnies centrales primaires et secondaires; somnolence, fatigue et sommeil  
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19-08-2017
 
 
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Pour les parents Convertir en PDF 

    L'hypersomnie idiopathique est une maladie difficile à vivre pour les patients qui en sont atteints mais également pour leur entourage et en particuliers pour les parents des jeunes patients hypersomniaques. C'est pourquoi je consacre cette page aux parents d'enfants ou adolescents atteints de cette pathologie du sommeil.

    Madame, Monsieur, vous avez éduqué votre enfant correctement et vous n'êtes pas responsable de ce qui lui arrive maintenant. Vous n'avez donc rien à vous reprocher d'autant plus que si vous lisez cette page c'est que votre enfant a pu recevoir le diagnostique d'hypersomnie idiopathique et est maintenant suivi par un spécialiste de ce trouble. La maladie dont souffre votre enfant  est encore très mal comprise à ce jour par les spécialistes et les chercheurs car les solutions habituelles à la fatigue et à la somnolence ne sont d'aucune efficacité (se coucher plus tard, se lever plus tôt, avoir un cycle de sommeil plus régulier, manger plus équilibré ou à des horaires plus fixe, sortir plus souvent, se forcer à bouger, être suivi par un psy, prendre des anti dépresseurs...). Ceci est un résumé des conseils que les parents ont pu vouloir donner à leur enfant atteint de ce trouble pour l'aider mais qui se sont révéler inefficace. Le premier élément que je vais vous écrire est donc, si vous voulez aider votre enfant, de ne pas lui proposer ou le forcer à faire des choses que vous pensez qui pourraient l'aider. Si vous pensez vraiment que quelque chose serait efficace, parlez-en à son spécialiste qui vous répondra si oui ou non cela pourrait l'aider. Mais ne prenez pas d'initiative car vous risquez de blesser votre enfant et de le rendre plus mal en voulant l'aider. Dernièrement ma directrice de thèse me disait qu'il n'y avait que dans cette maladie que l'on voyait les parents jeter un verre d'eau à leur enfant pour essayer de les forcer à se lever! Voici un exemple de comportement que je vous déconseille fortement car les conséquences ne pourront qu'être négatives (incompréhension, sensation de rejet, réveil et colère, peur de la réaction de ses parents, angoisses des futurs réveils difficiles...)

    Ceci est vraiment très important car même avec tout votre amour de parent et toute votre volonté de l'aider, vous ne pouvez pas comprendre ce qu'il vit ou ressent et vous êtes malheureusement assez impuissant devant ce trouble. Mais en tant que parent vous avez une capacité formidable de l'aider en le laissant libre. C'est à dire que vous l'aiderez vraiment en lui laissant essayer de trouver ce qui lui convient (horaires et temps de sommeil, organisation de ses journées...), et en le soutenant et en l'aidant à suivre les conseils et les traitements qui lui sont données par son spécialiste. Par exemple peut être que si cela lui est bénéfique, lui apporter ses stimulants au lit 1h avant de se lever l'aiderait. Peut être que pour l'aider à se lever vous pourriez lui proposer quelque chose qu'il aime et le motive. Peut être est il préférable de le laisser se réveiller naturellement et seul.

    Je vous comprends si vous trouvez ces conseils assez difficile à comprendre et à appliquer. Je suis bien conscient de la situation dans laquelle je vous demande de vous mettre. Quelque chose de remarquable chez l'homme est sa communication à la fois extrêmement évoluée en ayant de très grandes difficultés à l'utiliser. Je vous demande en tant que parent d'essayer de communiquer correctement avec votre enfant. Ne croyez pas que je sois en train de dire que vous ne savez pas communiquer. Je veux simplement dire qu'il va falloir faire attention à la manière dont vous allez devoir communiquer avec lui. En effet je vous ais recommandé précédemment de le laisser libre, de le soutenir et de l'aider; ma première recommandation à ce sujet sera donc de ne pas le forcer à parler (surtout si c'est un garçon), mais de lui faire savoir que vous aimeriez qu'il vous parle de ce qu'il ressent et que quoi qu'il vous dise cela vous ferez du bien de le comprendre un peu mieux : lui et sa maladie. Attention ici car si vous faites cela vous vous engagez à accepter ce qu'il va vous confier et à ne pas y réagir négativement; si vous ne vous en sentez pas capable, adaptez votre discours. Un autre élément à prendre à compte ici est qu'il ne pourra vous parler correctement que dans de bonnes conditions : moment approprié pour lui, environnement favorable, au calme, peut-être en tête à tête... Plus un sujet est sensible et plus les conditions de la conversation devront être prises en compte sérieusement.

    Maintenant je vais vous demander d'éviter de lui répondre le genre de commentaire qu'il ressentira comme blessant car faux : "je comprends, je sais ce que sais, c'est comme d'autre, ta tante avait la même chose...". Ici je vous demande d'accepter de ne pas savoir ce qu'il ressent réellement et donc de ne pas comparer sa situation à la votre ou celle d'une autre personne. Ceci dit il ne faut non plus tomber dans la pitié et faire tout comme si c'etait son dernier jour de vie ce qu'il vivrait mal. Il va donc falloir équilibrer tout cela pour l'aider. J'avoue que c'est une mission difficile pour vous et je suis désolé de devoir vous la confier mais la vie est telle qu'elle est et il faut faire avec ses événements négatifs et positifs.

    Si votre enfant est dans un moment de mal être, essayez de lui remonter le moral en lui disant que cela ira mieux un peu plus tard et qu'il peut se reposer en attendant; faites lui comprendre que vous ne lui reprochez pas son état puisqu’il n'en est pas responsable. Dites lui de trouver ce qui lui convient et que vous l'aiderez à faire ce qui sera possible. N'oubliez pas de ne pas le forcer à parler ou a faire quelque chose. S'il n'a pas envie de vous parler, demandez lui s'il veut parler à quelqu'un d'autre (ami, grand parent, frère...) ou s'il veut être seul. L'élément clé à mon avis est de lui proposer en douceur des choses qu'ils pourraient accepter mais surtout sans le forcer

 

 

    Dans un deuxième temps je vais vous écrire quelques points de sa maladie que vous devez connaitre et qui sont fondamentaux pour l'aider.

    L'hypersomnie idiopathique est donc une maladie très particulière puisque ses symptômes sont des choses que tout le monde a pu connaitre (fatigue, somnolence, dormir longtemps, difficultés à se réveiller et à se lever...) mais n'oubliez pas que votre enfant subit cela à une intensité que vous ne pouvez imaginer; c'est pourquoi je vous ai recommandé de ne jamais lui dire que vous le compreniez ou que vous saviez ce que c'est car vous ne pouvez savoir. C'est un peu comme la douleur : si une personne dit qu'elle a mal, on ne peut jamais savoir si cela correspond à une douleur comme vous avez deja ressenti et que c'est supportable avec un peu de volonté ou s'il s'agit d'une douleur d'une intensité vraiment supérieure à ce que vous avez déjà rencontré et que c'est vraiment insupportable. 

    Les difficultés qu'il va rencontrer sont de plusieurs types : tout d'abord il va avoir tendance a dormir très longtemps et va avoir de grandes difficultés à se réveiller et à se lever. On appelle cela ivresse de sommeil et pour lui ce lever va être difficile voir impossible. Nous ne comprenons pas encore cette ivresse de sommeil mais il est sur que c'est très handicapant et que parfois forcer la personne à se lever va la rendre violente. Une autre grande difficulté est sa sensation de fatigue et de somnolence diurne fluctuante. Il va pouvoir être en forme puis soudainement se sentir très mal. Ceci est très problématique d'un point de vue relations sociales puisque lorsqu'un patient est seul il peut réagir correctement à la situation : s"allonger, se reposer, dormir... Mais s'il est dehors ou avec d'autres personnes il va être confronté à une grande difficulté : que faire? Si vous vous apercevez que soudainement votre enfant change d'attitude, il va falloir vous demander si cela peut être car il se sent fatigué-somnolent et qu'il a besoin de quelque chose. Si c'est le cas il faudrait pouvoir l'aider à résoudre ce problème en lui permettant de s'allonger, se reposer, dormir... Donc si vous pouvez lui parler et qu'il vous confirme cela, vous pourriez lui permettre de se retirer pour se reposer, ou de le ramener à la maison pour dormir selon la situation qu'il ressent et les possibilités du moment. Mais dans ce cas une autre difficulté va être, de son coté, d'accepter cela. Imaginez vous à sa place : vous êtes bien, vous vous amusez et soudainement vous voila mal avec un besoin de vous retirer et de dormir; vous pouvez vous dire que c'est comme cela et la faire mais vous pouvez aussi vous dire que ce n'est pas normal et que vous ne voulez pas que ca vous arrive ou que vous ne voulez pas montrer aux autres vos difficultés; dans ce dernier cas vous allez donc dire que tout va bien tout en souffrant dans votre coin. C'est pourquoi le coté relationnel est difficile et que les hypersomniaques vont avoir tendance à s'isoler pour éviter d'être confronter à se genre de situation.

    Ainsi comme dans toute situation qui arrive, la première chose pour pouvoir réagir efficacement va être d'accepter la situation qui arrive : votre enfant va devoir accepter sa différence et va devoir apprendre à vivre en s'adaptant. De votre coté il va falloir que vous acceptiez ce qui arrive pour pouvoir l'aider. Mais il va aussi falloir que votre enfant accepte que vous le voyiez malade; c'est pourquoi la communication est vraiment fondamentale.

    Parmi toutes les personnes qui nous entourent certaines personnes sont hypocondriaques et vont se plaindre de tout à tout le monde en inventant des maladies chaque jour et à l'opposé d'autres personnes vont se dire en pleine forme tout le temps et même avec une terrible maladie et le jour précédent leur hospitalisation elles prétendront que tout va bien. Je mentionne cela car il va falloir vous rendre compte que votre enfant peut réagir correctement à ce qui lui arrive mais peut aussi se trouver dans un des 2 extrêmes, et dans ce cas il ne faudra pas réagir de la même façon. C'est pourquoi votre mission ne sera pas la plus facile mais le but de la mission est vraiment important : aider votre enfant, et votre rôle ne peut être remplacé par aucun thérapeute, mais il pourra en être complété par l'intervention d'autres personnes (spécialistes, amis, familles, animaux...) qui devront connaitre les difficultés de votre enfant pour réagir correctement.

 

    Je vous remercie d'avoir lu cette page, cela montre que vous êtes de bons parents puisque vous avez pris le temps de lire ces conseils. Je vous répète que la communication est la base de tout et que vous pourrez corriger vos erreurs au cours du temps. Si cela risque d'être difficile au début, la situation progressera et votre enfant vous en sera infiniment reconnaissant pour votre aide qu'il le dise ou non. Je suis à votre disposition pour toute question ou information supplémentaire (Cyrille) de plus si vous désirez rencontrer d'autres parents cela est possible en me le demandant ou via des associations (ANC pour la France, ABN pour la Belgique). Merci pour votre précieuse aide et si vous avec des recommandations à ajouter pour d’autres parents vous pouvez me les mentionner.

 

 

Dernière mise à jour : ( 19-04-2009 )
 
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