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Hypersomnie idiopathique, hypersomnies centrales primaires et secondaires; somnolence, fatigue et sommeil  
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12-12-2017
 
 
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Problèmes avec les autres Convertir en PDF 


    L'hypersomnie a tendance à créer des problèmes relationnels avec la famille, ses amis, ses collègues... En effet, si la somnolence et la fatigue sont bien ressenties par la personne, ses proches ne la perçoivent pas directement. Ils ne perçoivent que les effets secondaires à cela : irritabilité, absences, manque de communication... De plus, la fatigue et la somnolence sont des éléments que tout le monde connait; mais pas avec l'intensité à laquelle les hypersomniaques les ressentent. Ainsi les gens ne comprennent généralement pas la maladie, ce qui énerve d'autant plus le malade. Ceci peut conduire à l'isolement de la personne atteinte d'hypersomnie et à la perte de ses contacts.

    Pour éviter cela il est nécessaire que la famille soit informée de la réalité de la maladie et elle doit recevoir des conseils quant à son comportement. Si la famille et les proches entourent la personne, la respectent et essayent de la comprendre alors les choses ne pourront que s'améliorer.

    Voici un extrait du blog d'Ann montrant ses difficultés de relation, avec ses parents, liées à la maladie.

La seule personne qui puisse me renseigner, c'est ma mère. Elle a mes clefs et le précieux code. Mais ça m'embête de l'appeler parce que c'est une mère et qu'elle sait que j'ai, ou plutôt j'avais, depuis toujours une excellente mémoire des chiffres et que je connais des tas de codes de cartes, de numéros de comptes, d'anniversaire, de téléphone alors dans sa tête tout de suite elle va se demander comment j'ai fais pour oublier mon code d'immeuble. Mes parents ne savent pas trop ce que j'ai, ils savent que je suis narcoleptique et que je prends des amphétamines et juste que je dors le dimanche.

Je ne leur ai jamais parlé de tout ce qui allait avec la maladie. J'ai voulu les épargnés sur l'aggravation et je passe mon temps à éviter les moments trop longs en leur compagnie pour pas qu'ils s'aperçoivent de ce que je suis devenue réellement. Il y a maintenant un décalage trop grand entre ce que j'étais et ce que je suis devenue et connaissant mes parents je sais qu'ils vivraient mal de me voir comme ça sans rien pouvoir faire.

Si je suis assise chez eux et que je sens une paralysie partielle arriver, si ma mère me demande de venir voir quelque chose juste à ce moment là, je lui dit d'attendre, qu'on a le temps , ou je dis "attends j'arrive "et je fais mine d'avoir à refaire mes lacets  ou je cherche une ruse pour ne pas avoir à lui expliquer que je ne peux pas me lever parce que mon corps n'en est pas capable à cet instant précis de se déplacer. Je préfère passer pour n'importe quoi à ses yeux mais jamais pour une malade parce que dans la tête d'une mère ça percute très vite ce genre de chose.

" Et comment tu vas faire si tu as une paralysie dans la rue, ou dans le train?" et elle qui souffre d'insomnie depuis toujours va s'imaginer les pires scénarios.

Alors l'année dernière quand elle a vue l'émission de Delarue sur la narcolepsie, ma mère affolée m'a demandé si j'allais devenir comme le narco qu'elle avait vue dans l'émission, et je l'ai rassuré en lui disant que bien sûr que non, mais j'ai pas rajouté que je pouvais pas devenir comme lui parce que j'étais déjà en plus mauvais état.

 

Dernière mise à jour : ( 19-04-2009 )
 
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